Alpha-1-Antitrypsinmangel-Register

In die zentrale Datenbank des Deutschen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Registers werden die Daten aus den Fragebögen pseudonymisiert eingegeben.

Um die Patienten im Rahmen von Verlaufsuntersuchungen regelmäßig neu kontaktieren zu können, benötigen wir natürlich die Adressen und Namen der Patienten. Diese personenbezogenen Daten werden jedoch streng getrennt von anderen Daten gespeichert. Das bedeutet, die persönlichen Daten der Patienten werden nicht mit Krankheitsinformationen in Zusammenhang gebracht. Wir geben keinerlei Form von persönlichen Daten an Außenstehende, insbesondere nicht an Firmen weiter.

Das Deutsche Alpha-1-Antitrypsin-Mangel-Register wurde in dieser Form vom Datenschutzbeauftragten und der Ethikkommission der Phillips-Universität Marburg und der Landesärztekammer des Saarlandes befürwortet.