Anlässlich des 10-jährigen Bestehens des Landesverbandes Saarland/Rheinland-Pfalz im ph e.v findet am Freitag, 14. November 2014, das 33. Patiententreffen mit Angehörigen des Landesverbandes statt. Veranstaltungsort ist die Ambulanz der Klinik für Innere Medizin V – Pneumologie, Allergologie, Beatmungs- und Umweltmedizin (Direktor: Prof. Dr. Dr. Robert Bals) bei Prof. Dr. Heinrike Wilkens, Raum A05 in Gebäude 91 auf dem UKS-Campus in Homburg. Beginn ist um 16 Uhr. Der Eintritt ist frei, um eine Anmeldung wird gebeten.
Atemnot, Herzrasen und ständige Erschöpfung – das ist Alltag für Patienten mit Lungenhochdruck (pulmonale Hypertonie). Die Lebenserwartung der Patienten ist jedoch dank neuer Medikamente in den letzten Jahren deutlich gestiegen. Mit den regelmäßig stattfindenden Patiententreffen soll Betroffenen und Angehörigen die Möglichkeit gegeben werden, sich über Aspekte der Krankheit, neue Behandlungsmethoden, die Arbeit des Landesverbandes u.ä. zu informieren und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Auch beim 33. Patiententreffen mit Angehörigen erwartet die Teilnehmer ein informatives Programm: Der 1. Vorsitzender des ph e.v. Hans-Dieter Kulla wird über die Historie und Ziele des ph e.v. berichten. Ein weiterer Programmpunkt an diesem Nachmittag ist die Ernennung eines(r) neuen Landesleiters(in) und die Wahl eines(r) Stellvertreters(in).
In den letzten 10 Jahren kam es zu wesentlichen Fortschritten auf dem Gebiet der pulmonalen Hypertonie. Prof. Dr. Heinrike Wilkens wird darüber referieren, was sich im letzten Jahrzehnt getan hat – im Hinblick auf Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten bei Lungenhochdruck. Im Anschluss steht sie den Besuchern des Patiententreffens für Fragen zur Verfügung.
Ein abschließender Imbiss bietet die Möglichkeit zum gemeinsamen Gespräch und zum Gedankenaustausch.
Es wird um eine Anmeldung bis zum 11.11.2014 gebeten.
Das Programm zum Termin finden Sie hier.
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Kontakt
ph e.v. Landesverband Saarland/Rheinland-Pfalz
Bärbel Peter
Leiterin des Landesverbandes
Tel.: 0 68 25 / 40 66 31
E-Mail: srp @phev.de
www.phev.de/
Hintergrundinformationen zur Pulmonalen Hypertonie und dem Verein ph e.V.
Die pulmonale Hypertonie (PH) ist eine schwerwiegende und potentiell tödliche Erkrankung, bei der die Lunge und das Herz betroffen sind. Im sogenannten Lungenkreislauf fließt das Blut von der rechten Herzkammer durch die Lungenarterien, wird dort mit Sauerstoff versorgt und fließt zur linken Herzkammer zurück. Ist in diesem Lungenkreislauf der Blutdruck erhöht, spricht man von pulmonaler Hypertonie. Daraufhin kommt es oftmals zu Herzproblemen, einer sogenannten Rechtsherzinsuffizienz.
Menschen mit Lungenhochdruck sind sehr rasch erschöpft, haben Schwindel, Herzklopfen und Luftnot, sie sind körperlich wenig belastbar. Die Krankheit ist meist fortschreitend und kann unbehandelt zu einem frühzeitigen Tod führen, oft wird sie erst in fortgeschrittenen Stadien erkannt. Die durchschnittliche Lebenserwartung beträgt ohne Therapie drei Jahre ab der Diagnosestellung. Für einen Teil der Patienten bestehen chirurgische Therapieoptionen wie die pulmonale Thrombendarteriektomie (PTE, bei chronisch thromboembolischer pulmonaler Hypertonie) und die Lungentransplantation. Noch bis zur Jahrtausendwende gab es fast keine wirksame medikamentöse Therapie, so dass als Behandlungsmöglichkeit letztlich nur die Lungentransplantation blieb. Seither gibt es erfreulicherweise mehrere zugelassene Medikamente, die einzeln oder in Kombination als wirksame Therapieoption eingesetzt werden und die Lebensqualität und Prognose deutlich verbessern. Die spezialisierten klinischen Zentren für pulmonale Hypertonie in Deutschland haben maßgeblich dazu beigetragen, dass durch grundlagenwissenschaftliche Forschung und kontrollierten Studien diese weltweit etablierten Fortschritte in den letzten Jahren möglich waren. In diesem Jahr (2014) stehen weitere neue Medikamente zur Behandlung der pulmonalen Hypertonie zur Verfügung.
Vor 10 Jahren (2004) wurde der Landesverband Saarland-Rheinland/Pfalz im Selbsthilfeverein ph e.v. im spezialisierten Zentrum für pulmonale Hypertonie der Klinik für Innere Medizin V (bei Prof Dr. Heinrike Wilkens) gegründet. In dieser Zeit hat sich bezüglich Diagnostik und Therapiemöglichkeiten sehr viel getan. Der ph e.v. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich die Verbesserung der Situation von Erkrankten und deren Familien nach der Diagnose „Lungenhochdruck“ zum Ziel gesetzt hat. Die mehrmals jährlich stattfindenden Patiententreffen des Selbsthilfevereines bieten nicht nur die Möglichkeit, an medizinischen Vorträgen oder Workshops teilzunehmen, sondern auch Kontakt mit anderen Betroffenen aufzunehmen.
