Medizinische Fakultät der Universität des Saarlandes
Humangenetik
Leitung: Prof. Dr. Eckart Meese
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Informationen zur Genetischen Beratung

Anmeldung und Überweisung:

  • Die genetische Beratung steht allen Ratsuchenden* unabhängig von Alter, Geschlecht, Nationalität und Weltanschauung offen.

  • Die Beratung erfolgt grundsätzlich im persönlichen Gespräch in den Räumen unseres Instituts. Um genügend Zeit für die Fragestellungen der Ratsuchenden einplanen zu können, ist eine vorherige Anmeldung (in der Regel telefonisch; Tel. Nr. 06841-162 6605) und Terminvereinbarung unbedingt notwendig. Nur in Ausnahmefällen können genetische Anfragen telefonisch beantwortet werden.

  • Zur Abrechnung mit der Krankenkasse benötigen wir lediglich einen Überweisungsschein des Hausarztes, Frauenarztes o.ä.. Falls Ratsuchende mit ihrem Partner zu uns kommen, benötigen wir für diesen Partner nur dann einen eigenen Überweisungsschein, wenn auch bei diesem medizinisch-genetische Labor-Untersuchungen veranlasst werden sollen.

Zeitrahmen:

  • Für ein Beratungsgespräch haben wir in der Regel etwa 1 Stunde vorgesehen. Innerhalb dieses Zeitrahmens lassen sich nach unseren Erfahrungen die meisten Fragestellungen weitestgehend erörtern. Bei noch offenen Fragen oder auf Wunsch der Ratsuchenden vereinbaren wir selbstverständlich weitere Termine für medizinische und psychologisch-psychotherapeutische Gespräche.

Berater und Schweigepflicht:

  • Da viele medizinisch-genetische Fragestellungen auch eine große seelische Belastung für die Ratsuchenden bedeuten, wird die genetische Beratung an unserem Institut in der Regel von ärztlichen und psychologischen Beratern gemeinsam durchgeführt.

  • Wir als Berater tun alles, um den Ratsuchenden bei ihrer Entscheidungsfindung, unter Berücksichtigung ihrer ganz persönlichen und familiären Situation, zu helfen. Dabei bemühen wir uns, in keiner Weise direktiv Einfluss auf die Entscheidungen der Ratsuchenden zu nehmen. Vielmehr beachten wir die persönlichen Werthaltungen und Einstellungen der Ratsuchenden und respektieren die von ihnen getroffenen Entscheidungen.

  • Die Inanspruchnahme der genetischen Beratung ist grundsätzlich freiwillig. Sie wird unter Einhaltung der für ärztliche Maßnahmen geltenden Schweigepflicht durchgeführt. Dies schließt auch ein, dass wir von uns aus keinen Kontakt zu Familienangehörigen eines Ratsuchenden aufnehmen. Es liegt ausschließlich im Ermessen der von uns direkt beratenen Personen, ob und wie weit sie Angehörige über den Inhalt der mit ihnen geführten Beratungsgespräche informieren.

Inhalte und Ablauf der genetischen Beratung:

  • Zu Beginn der genetischen Beratung erheben wir gemeinsam mit den Ratsuchenden deren Krankheitsvorgeschichte und die ihrer Familie über mindestens drei Generationen. Bereits vorliegende ärztliche Befunde werden hinsichtlich ihrer medizinisch-genetischen Bedeutung erörtert. Ebenso wird die Beschaffung noch fehlender Unterlagen oder die Durchführung zusätzlich notwendiger Untersuchungen besprochen und geplant.

  • In der genetischen Beratung selbst werden Fragestellungen behandelt, die mit dem Auftreten oder der Befürchtung einer angeborenen oder genetisch (mit-) bedingten Erkrankung oder Behinderung zusammenhängen. Die genetische Beratung hilft, medizinisch-genetische Zusammenhänge zu verstehen und zeigt Risiken und Möglichkeiten auf, die für die ganz persönliche Entscheidung des Ratsuchenden von Bedeutung sind. Im Einzelnen werden in einem genetischen Beratungsgespräch meistens folgende Themen behandelt:

  • Entstehung, Verlauf und Behandlung sowie Möglichkeiten und Grenzen vor- und nachgeburtlicher Diagnostik bei angeborenen oder erst später im Leben auftretenden genetisch bedingten bzw. mitbedingten Erkrankungen und Behinderungen;

  • die Bedeutung genetischer Faktoren bei der Krankheitsentstehung und deren Auswirkungen auf die Erkrankungswahrscheinlichkeit für den Ratsuchenden bzw. dessen Angehörige. Wenn möglich erfolgt eine statistische Berechnung der Erkrankungsrisiken. In manchen Fällen kann die Höhe der Erkrankung- und Wiederholungsrisiken nur geschätzt werden.

  • Falls exogene (äußere) Belastungen durch Strahlen, Alkohol, Medikamente oder Drogen eine Rolle spielen, werden die Risiken und die Möglichkeiten zur Vorbeugung und Therapie sowie von vorgeburtlicher Diagnostik erörtert.

  • Nach der genetischen Beratung erstellen wir eine ausführliche schriftliche Zusammenfassung des Besprochenen. Dieser Beratungsbrief wird gleichlautend dem Ratsuchenden und den von ihm angegebenen überweisenden Ärzten zugesandt. Wir bemühen uns in diesem Brief grundsätzlich um verständliche Formulierungen. Sollten beim Lesen dennoch Fragen oder Missverständnisse aufkommen, so sind Rückfragen ausdrücklich von uns erwünscht.

Psychosoziale und psychotherapeutische Hilfen:

  • Zur Bewältigung bereits bestehender oder durch die genetische Diagnostik und Beratung neu entstandener seelischer Probleme bieten wir zusätzlich kostenlose psychosoziale und psychotherapeutische Gespräche an. Dieses Angebot ist erfahrungsgemäß insbesondere dann eine wertvolle Hilfe, wenn die Ratsuchenden einen Schwangerschaftsabbruch, eine Fehl- oder Todgeburt erlebt haben oder wenn sie selbst, ihr Kind oder ihr Partner an einer schweren oder fortschreitenden Krankheit oder Behinderung leiden.

     

* Bei den Bezeichnungen „Ratsuchender“, „Berater“, „Partner“ usw. ist jeweils ausdrücklich die weibliche Form eingeschlossen!